Incidência é de um a 40 casos para cada 50 mil nascimentos, país teria cerca de 170 pessoas afetadas.
Uma paciente de Joinville que tem a Doença de Pompe – condição de origem genética que causa fraqueza muscular e outros problemas – obteve na Justiça Federal o direito de receber um medicamento que o SUS ainda não considera como padrão para seu caso. A dose custa cerca de R$ 2,7 mil e a paciente precisa de duas aplicações por mês. Segundo a perícia realizada no processo, os tratamentos atualmente disponíveis na rede pública não são suficientes para seu quadro específico.
A sentença é do Juízo da 2ª Vara Federal do município e foi proferida ontem (26/7) em processo do juizado especial federal (JEF) cível. A decisão confirma liminar concedida em junho de 2022 pela Justiça do Estado de Santa Catarina, ou seja, a paciente já está recebendo o remédio, direito agora confirmado. O cumprimento é de responsabilidade conjunta da União, do Estado e do Município.
“A prova produzida nos autos [perícia] confirmou a necessidade do medicamento alfa-alglicosidase ácida uma vez que as alternativas de tratamento disponibilizadas pelo SUS já foram utilizadas, e inclusive permanecem em uso, mas não são suficientes para o controle da condição da autora”, afirmou o Juízo.
O requisito da carência de recursos também foi demonstrado à Justiça. A paciente, que tem 33 anos de idade, recebe benefício por incapacidade de pouco mais de um salário mínino. De acordo com a Associação Brasileira de Pompe, a doença tem incidência de um a 40 casos para cada 50 mil nascimentos e, no Brasil, é de 170 o número estimado de pessoas em tratamento atualmente.
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